El PP pide en el Parlamento Europeo más recursos para la investigación de la terapia génica que podría curar la enfermedad rara FOX G1

Oriol, el único de Baleares que sufre esta enfermedad, ha estado hoy en el Parlamento y en la Comisión Europea con su familia para pedir recursos para la investigación. Estaràs destaca la esperanza que abre esta terapia investigada en EEUU para los niños con este síndrome.

Montserrat subraya que el nuevo paquete farmacéutico europeo, liderado por el PPE, servirá para incentivar la investigación de medicamentos huérfanos y garantizar el acceso rápido e igual a los tratamientos.

El Partido Popular ha reivindicado hoy en el Parlamento Europeo la necesidad de reforzar la investigación de enfermedades raras, impulsar el desarrollo de terapias innovadoras y la simplificación y coordinación en la lucha contra estas enfermedades, como el síndrome FOX G1. Ha sido en un evento organizado por la eurodiputada y vicepresidenta del Intergrupo de Discapacidad del Parlamento Europeo, Rosa Estaràs, para visibilizar el síndrome FOXG1 y la realidad de las familias.

El protagonista del evento fue Oriol Campaner, de 15 años, la única persona de Baleares diagnosticada con esta enfermedad en Baleares, acompañado por sus padres, en representación de los 37 niños y niñas afectados en España y de las cerca de 1.500 personas diagnosticadas en todo el mundo.

Estaràs explicó que el síndrome FOXG1 es una enfermedad rara que provoca graves discapacidades y destacó la lucha de las familias contra “la invisibilidad” de este tipo de patologías, al tiempo que señaló que el caso de Oriol representa “una esperanza inmensa” gracias a los avances científicos alcanzados en los últimos años.

En este sentido, subrayó el potencial de una nueva terapia basada en la sustitución genética, que se está investigando en Estados Unidos y que podría cambiar la vida de Oriol y todos los niños afectados por esta enfermedad. “La parte científica está haciendo su trabajo, pero para llegar hasta el final es imprescindible contar con presupuesto suficiente”.

Es por ello que Oriol, junto con sus padres y Estaràs, se ha reunido con la dirección general de Salud de la Comisión Europea y la Comisión de Salud del Parlamento Europeo, para pedir más recursos para hacer realidad esta terapia y que pueda llegar a todos los niños.

El padre de Oriol, David Campaner, se ha mostrado esperanzado tras las reuniones celebradas y resaltado la importancia de escuchar el mensaje de Oriol en la UE, pues representa a los 1500 niños diagnosticados en todo el mundo con esta enfermedad. Ha explicado que, gracias a una campaña que están haciendo en Baleares con Oriol, han recaudado 50.000 euros en 3 meses y que hacen falta otros 7,5

millones de dólares para la investigación.

Montserrat: La UE impulsa la investigación con el liderazgo del PPE

A continuación, la eurodiputada y exministra de Sanidad Dolors Montserrat ha felicitado a la familia por la campaña y por su activismo para apoyar la investigación y destacó el papel de Europa en la coordinación sanitaria para el tratamiento de estas enfermedades y en el impulso de los medicamentos huérfanos.

Como líder del paquete farmacéutico europeo en el Parlamento Europeo, Montserrat destacó que una de sus prioridades ha sido “incentivar la investigación en enfermedades raras y medicamentos huérfanos”, porque “detrás de cada diagnóstico hay una familia que reorganiza toda su vida alrededor de cuidados constantes y una lucha diaria que nunca descansa”.

“No podemos aceptar que haya europeos con acceso desigual a medicamentos. Europa debe seguir impulsando la investigación, apoyar a las familias y acelerar el desarrollo de terapias que hoy aún no tienen tratamiento”, tal y como se ha aprobado en el paquete legislativo que moderniza la legislación farmacéutica europea.

Finalmente, ambas eurodiputadas coincidieron en señalar que iniciativas como la protagonizada por Oriol demuestran que “las pequeñas voces también merecen ser escuchadas” y que la colaboración entre instituciones, investigadores, profesionales sanitarios y sociedad civil es fundamental para seguir avanzando en la lucha contra las enfermedades raras.